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狼疮患者的病情管理与控费策略

2018年03月18日 10094人阅读 返回文章列表

系统性红斑狼疮(SLE)是一种自身免疫性结缔组织疾病,常累及人体多个系统和器官,好发于育龄期女性。临床多以鼻梁和双颧颊部蝶状红斑为主,常伴有光敏感、脱发、手足掌面和甲周红斑、盘状红斑、结节性红斑、脂膜炎、网状青斑、雷诺现象、关节或肌肉疼痛、口腔或鼻咽溃疡、内脏(肾、心脏、脑等)损害等表现,也可出现发热、乏力不适等全身症状。往往累及器官较多、临床症状表现复杂,许多狼疮患者深受疾病折磨和药物毒副作用的困扰,并在长期治疗中花费大量金钱和时间,极大影响了工作和生活质量的提高。如何安全有效的控制病情、并降低治疗费用,是众多患者迫切关心的现实问题。

正确认识狼疮,树立信心
SLE病因、发病机制至今尚未完全阐明,其治疗是世界性难题。上世纪50年代之前,几乎不存在有效药物,SLE几乎等同于“绝症”。随着医学技术的进步,激素和免疫抑制剂的发现和应用,改变了SLE患者的命运,死亡率极大降低。目前,SLE仍无根治之法,但SLE治疗方案在不断地改善和优化,更多新型、安全有效的药物也在开始慢慢从实验室走向市场,SLE的治疗方案仍有很大提升空间,通过规范合理的治疗,患者完全可与其“和平相处”。
不管是病人,还是患者家属,都应该正确认识此疾病,树立信心,掌握主动性;逃避或自暴自弃的态度只会延误病情、使身体遭受更严重的不可逆的伤害。

规范就医,合理预期
红斑狼疮不同于痤疮、湿疹等常见病,重症狼疮可严重威胁人体生命。因此,怀疑或者已确诊的狼疮患者在就诊时一定要选择规范医院和专业医师。一是避免漏诊、误诊以及不规范治疗,延误病情;二是避免浪费有限的治疗费用,加重经济负担。
SLE属于慢病范畴,病程具有长期性、难治性、严重性、多变性的特点,需要纠正“根治”疾病这种不科学的错误预期,清醒认识到目前SLE治疗的现状和预后,有持久战的心理准备。急于求成,不断更换医生和治疗方案会造成疗效不确定、药物使用重复或错误,延误或加重病情。

专业医师评估,制定个体化方案
患者就诊时,狼疮专科医生对就诊的患者通常会做出系统、完整的临床评估并计算积分,以明确治疗重点和用药指征,为优化选择个性化药物、治疗方案提供客观依据。基于临床评价,考虑药物疗效、安全性、患者经济承受能力以及患者依从性问题,为患者制定一套规范化、个性化的治疗方案及饮食生活调理指南,并根据患者反馈的信息及临床疗效及时优化调整。
多数狼疮患者需要长期、不间断服用激素、免疫抑制剂等药物以控制病情发展,鉴于这些药物的毒副反应,计划备孕、妊娠期及哺乳期的狼疮患者,在药物使用上尤应慎重。狼疮治疗药物多数有明确的、或潜在的致畸和致流产作用,部分药物可通过乳汁分泌进入婴儿体内造成健康问题。但这些危险因素的存在并不意味着狼疮患者完全不能怀孕、哺乳;也不意味着特殊时期一定要停药。计划备孕、妊娠期及哺乳期的患者需要提前与医生沟通自己的需求,有经验的医生可根据病情,制定合理的治疗方案,通过合理的控制病情、选择相对安全的药物,在时机合适、病情稳定的情况下可以备孕及哺乳。妊娠期间常伴有病情的活动,因此绝不可贸然停药及减药。
SLE临床常用药有糖皮质激素、免疫抑制剂、维生素、抗炎药、钙剂、中药等,SLE有轻、中、重度不同分型,稳定期和活动期等不同分期,根据病情的不同,用药也有所区别,治疗费用高低不等。据本人经验来看,每月治疗费用为约100-1000元左右。可以肯定的是,病情越稳定、临床症状越轻微,治疗费用也会随之下降;众多患者依据政府的慢病医保补助就可控制病情。

谨遵医嘱,定期复诊
在专业医师的指导下,患者保持良好的依从性、谨遵医嘱治疗,十分有利于疾病的康复。SLE病程较长,期间患者擅自减量或停药,都会导致病情反复;特别是病情已经控制平稳的患者,切忌私自更改治疗方案,病情出现反复和加重,则又需要重新治疗,不仅延误病情,而且增加额外的医疗支出。
充分的医患沟通对SLE患者疾病远期安全治疗极为重要,随着互联网大数据与云技术的迅速发展,众多医疗网络平台的出现为医患实时无障碍沟通提供了良好的契机。患者可以随时网上复诊,及时反馈治疗效果与治疗过程中出现的问题,医生可给予用药指导、答疑解惑及心理疏导等,可极大节省患者的就诊时间,及时解决患者存在的问题。

中西医结合,全程管理
激素、免疫抑制剂作为SLE治疗的主力军,在抗击炎症、保护生命的同时,也存在着诸多问题。许多长期治疗的患者出现了满月脸、向心性肥胖、骨质疏松、胃肠道、生殖功能下降等激素副作用;激素和免疫抑制剂也可降低患者免疫力、增加机体感染的机会。合理、准确的中医药治疗有确切疗效。在疾病急性活性期,中药可以减少患者乏力、发热、关节疼痛等许多不适症状,减轻炎症反应,在疾病稳定缓解期,中药可在一定程度上减少激素及免疫制剂的用量,减少西药副作用的发生。但是,中药的使用时机和使用方法、剂量,仍需要有经验的医师充分评估、辨清症候后使用,不可随意减、停激素等西药,盲目使用中药。
作为资深红斑狼疮专科医师,本人依据多年的临床研究及治疗经验,初步为SLE患者制定了一套长期、全面、连续、科学、系统、主动的SLE全程管理模式(见下图),该模式以中西医结合优化治疗为核心,构建疗效佳、安全性高、符合患者经济承受能力的高效能慢性病管理模式,是改善SLE患者健康功能状况、提高生活质量和降低医疗费用重要途径。
SLE全程管理尊重患者的隐私权和知情权,患者作为全程管理的主体,可充分了解自身病情与治疗方案,从而提高自信心,发挥主动性,医患同心,齐心协力斗“狼”保健康。
                            

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